MOVILIDAD REDUCIDA

EN ESPAÑA LA ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) TAMBIÉN EXISTE, NUESTRAS ASOCIACIONES NECESITAN DE LA AYUDA DE TODOS. DATE ESE BAÑO POR ELLAS

Posted on Actualizado enn

LA ELA EX. 5 X 5

ESTE ENLACE DA PASO AUN VÍDEO EDITADO POR : http://www.24minutos.net/

http://www.24minutos.net/videos/ultimo-desafio-de-la-cubeta-de-hielo-realmente-tienes-que-verlo/

LOS ENFERMOS DE ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) EN ESPAÑA TAMBIÉN LANZAN SU SOS. 

TU DECIDES.

 

 

 Antena3.com

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ELA | AUNQUE CELEBRA SU ÉXITO
La presidenta de la AdELA asegura que no se están recibiendo donaciones por el ‘Ice Bucket Challenge’
La presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Adriana Guevera, reconoce el éxito que está teniendo en todo el mundo y también en España la cadena solidaria del ‘Ice Bucket Challenge’ para dar visibilidad a la enfermedad, ya que está sensibilizando a la sociedad, aunque asegura que la organización no está recibiendo fondos.

Europa Press | Madrid | Actualizado el 21/08/2014 a las 14:05 horas
La campaña consiste en que una persona se tira un cubo de agua helada, sube el vídeo a las redes sociales y debe donar diez euros para que se investigue la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa de pronóstico mortal que en España afecta a 2.800 personas. Además, retará a tres personas a que le imiten. Si ellas cumplen el reto donarán otros diez euros y si no lo hacen en un plazo de 24 horas, la donación aumenta a 100 euros.

Guevara señala que “aunque lo importante es que la sociedad se conciencie de los peligros de la enfermedad, a la asociación no le llegan fondos porque la gente no cumple con la segunda parte de la campaña, que es donar”. “Las personas que están tirándose el cubo de agua helada, incluidos los famosos, no entran en la web para ver el número de cuenta, por lo que no están realizando estas aportaciones”, agrega.

La presidenta afirma que “en algunos canales de televisión están hablando de que sí existen donaciones a través de esta iniciativa y a la asociación, que es la que se encarga de recoger los fondos en España, no le ha llegado nada de momento”. “Ni siquiera nos piden número de cuenta”, lamenta.

Por ello, AdELA quiere recordar que si alguien desea contribuir y ayudar a su lucha contra la ELA pueden realizar sus donaciones en el siguiente número de cuenta: ES09 – 2038 – 1923 – 156200003135. Asunto: cubo hELAdo. En el caso de que la entidad recibiese fondos, “los destinaría a ayudar al enfermo en el día a día, por ejemplo a través de la mejora de la atención a domicilio de profesionales sanitarios a los pacientes, que es en lo que se centra AdELA, y no tanto a investigación, que es lo que proponen desde otros países”, explica.

“Como asociación apoyamos al enfermo”. En este sentido, Guevara recuerda que “se trata de una patología económicamente dura, ya que cuando un enfermo ingresa o muere los familiares se dan de baja y en ocasiones pierden sus puestos de trabajo”.

Número de cuenta: ES09 – 2038 – 1923 – 156200003135

15d867e492985b50a2c4112a3d2242a8_XL

CONMEMORACIÓN DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, PARLAMENTO DE ANDALUCIA.

Posted on Actualizado enn

Parlamento-de-Andaluca

Acto organizado por CERMI Andalucía en conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, y realizado en el Parlamento de Andalucía.

CERMI Andalucía presenta un Manifiesto con medidas prioritarias a adoptar por los Gobiernos en pro de las personas con discapacidad

Las medidas han sido recogidas en un Manifiesto elaborado por el CERMI Andalucía, que ha sido leído hoy por el presidente del CERMI Andalucía, José Manuel Porras, en un acto celebrado en el Parlamento de Andalucía, y presidido por el presidente de la Cámara andaluza, Manuel García Navarro. 

  En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre), el Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de Andalucía (CERMI Andalucía), a través de un Manifiesto, solicita la adopción de catorce medidas prioritarias que evidencien la apuesta por el Gobierno Central y el andaluz en pro de las personas con discapacidad, tras los ajustes y recortes que se han venido aplicando y que dificultan una adecuada atención al colectivo, al mismo tiempo que se analiza la situación actual del sector en la Comunidad Autónoma.
Estas medidas y análisis del sector han sido recogidas en un Manifiesto elaborado por el CERMI Andalucía, que ha sido leído hoy por su presidente, José Manuel Porras, en un acto celebrado en el Parlamento de Andalucía, y presidido por el presidente de la Cámara andaluza, Manuel García Navarro.
Las medidas que plantea el CERMI Andalucía son las relativas a la prioridad en los pagos de las entidades de personas con discapacidad que prestan servicios de los cobros que la Comunidad Autónoma reciba del Fondo de Liquidez Autonómica (FLA); así como a la garantía de la equidad territorial en Andalucía de las políticas que se desarrollen para las personas con discapacidad y sus familias.
También pide la elaboración del II Plan de Empleabilidad 2014-2019 que apueste por las  políticas  activas  de  empleo  y  los  incentivos  a  la contratación de las personas con discapacidad; del II Plan de Acción Integral para las personas con discapacidad 2014-2019, con un marcado enfoque integrado de género, y una apuesta clara por la igualdad de oportunidades; y del Plan de Actuación para la mejora de la atención educativa al alumnado escolarizado en centros específicos de Educación Especial de Andalucía 2012-2015, así como la adaptación de la legislación educativa a la Convención de la ONU.
Otra de las demandas del CERMI Andalucía es la regulación y establecimiento del SAAD como servicio especializado que ofrezca apoyos que contribuyan a promocionar una vida autónoma e independiente y la inclusión y participación en todos los aspectos de la sociedad.
Asimismo, solicita el apoyo de la Comunidad Autónoma para solicitar una reforma de la Ley dirigida a evitar el desmantelamiento del SAAD; la concertación de un modelo de atención temprana que tengan en cuenta las necesidades de los niños y niñas con discapacidad; y la adopción de medidas en Andalucía que mitiguen los efectos de la regulación en el copago sanitario y dispensación de medicamentos en los hospitales andaluces.
Por otra parte, pide el apoyo de Andalucía para que la reforma del Código Penal no estigmatice a las personas con enfermedad mental, adoptando medidas terapéuticas que garanticen la atención a este colectivo.
Además, solicita implementar, a través del Plan  Andaluz de Atención a las Personas con enfermedades Raras, medidas concretas que garanticen la atención real y efectiva de todas las personas con estas patologías, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día; o fomentar la inversión en materia de accesibilidad universal, especialmente a través de los planes que en materia de vivienda apruebe la Comunidad Autónoma.
El Manifiesto también recoge la demanda de una mayor efectividad y desarrollo de la Ley que regula las medidas necesarias para garantizar y hacer efectivo en Andalucía el  respeto,  protección,  enseñanza  y  uso  en  condiciones  de igualdad de la Lengua de Signos, aprobada por el Parlamento de Andalucía para así garantizar la plena accesibilidad para las personas sordas y/o con discapacidad auditiva y sordo-ciegas.
Por último, apunta a la elaboración de una norma que obligue a la inclusión de cláusulas sociales en la contratación pública de la Junta de Andalucía.
Para el CERMI Andalucía, la situación de recorte de los derechos sociales es el revulsivo para luchar por que en la Comunidad Autónoma, la discapacidad siga abordándose desde la perspectiva plasmada en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. “Los avances en el reconocimiento y defensa de derechos de las personas con discapacidad y sus familias son logros irrenunciables que deben ser mantenidos a toda costa”, subraya.
En este sentido, continúa, “la crisis no puede ser la excusa para que las administraciones y la sociedad en su conjunto dejen de atender a este colectivo”.
Los integrantes del CERMI Andalucía son DOWN-Andalucía (Federación Andaluza de Asociaciones de Síndrome de Down), CANF-COCEMFE Andalucía (Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), FAAS (Federación Andaluza de Asociaciones de Personas  Sordas), FEAPS-Andalucía (Confederación Andaluza de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual), FAISEM (Fundación Pública  Andaluza para la Integración Social de Personas con Enfermedad mental), FEAFES-Andalucía (Federación Andaluza de Familiares de Personas con Enfermedad Mental), FAPAS (Federación Andaluza de Familias  de Personas Sordas), ASPACE-Andalucía, de la que es presidente José Manuel Porras, (Federación Andaluza de Asociaciones de Atención a las personas con Parálisis Cerebral y afines), AUTISMO-Andalucía (Federación Andaluza de Padres con Hijos con Trastornos del Espectro Autista), ONCE, FANDACE (Federación Andaluza  de Asociaciones de familiares y Afectados por Daño Cerebral Adquirido) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Además, recientemente dos nuevas entidades se han vinculado al CERMI Andalucía, que son: ÁPICE (Asociación Andaluza de Epilepsia) y ACECA (Asociación de Centros Especiales de Empleo de Andalucía).
pdf_icon